Subskrybuj nas na Youtube
Osobowe i genetyczne dane polskich policjantów, celników, pograniczników, BOR-owców i żołnierzy – w tym tych wyjeżdżających na misje zagraniczne i tam przebywających trafiły do baz niemieckiej firmy z Ulm i są zawiadywane przez niemiecką rządową instytucję. Za zgodą, a nawet namową polskich przełożonych
/>
Na początek prośba do czytelników i potencjalnych dawców szpiku. To nie jest tekst przeciwko transplantacji, tylko o braku odpowiedzialności wysokich rangą urzędników państwowych i polityków.
Żołnierz, uczestnik kilku misji w Iraku i w Afganistanie. Trzydziestoparolatek. W maju tego roku zdiagnozowano u niego białaczkę. Ratunek – przeszczep szpiku. Uspokajam, żołnierz z Centrum Przygotowań do Misji Zagranicznych (CPdMZ) w Kielcach jest już po przeszczepie. Nie podaję jego stopnia, imienia ani nazwiska, bo też tekst nie jest o nim. Choć to właśnie jego przypadek ujawnił, jak łatwo uzyskać dane osobowe i genetyczne żołnierzy. Wystarczą emocje, bo przecież chodzi o walkę o życie i sprawny system, wspierany przez polityków z Ministerstwa Zdrowia i Ministerstwa Obrony Narodowej.
29 maja żona żołnierza zamieszcza na Facebooku wpis: „Kochani, z uwagi na chorobę mojego męża – ostrą białaczkę – która spadła na nas niespodziewanie, wywracając nasze życie do góry nogami, zwracam się do Was z prośbą o zarejestrowanie się w ośrodku dawców, w miejscu swojego zamieszkania lub jego okolicach. Obecnie jest rozpoczęta procedura poszukiwania dawcy dla męża, im więcej osób w bazie, tym szanse dla niego i innych oczekujących są większe. Bardzo liczymy na Waszą pomoc!”. I zamieszcza link do strony Poltransplantu, polskiej instytucji podległej Ministerstwu Zdrowia.
Machina zostaje uruchomiona. Rozpoczyna się procedura poszukiwania dawcy. Już w trzecim i czwartym tygodniu czerwca zostaje znalezionych dwóch zgodnych genetycznie dawców, więc nakłanianie żołnierzy, by zostali potencjalnymi dawcami szpiku, jest w zasadzie zbędne. Oczywiście każdy nowy dawca to szansa dla innych chorych, ale pod warunkiem że spełnione są wszystkie względy bezpieczeństwa.
Mówi kapitan Kamila Kreis-Tomczak, rzeczniczka CPdMZ w Kielcach: – 12 lipca zorganizowaliśmy akcję rekrutującą potencjalnych dawców szpiku. Zarejestrowało się 41 naszych żołnierzy i pracowników wojska.
Sami zorganizowaliście?
Nie, wraz z fundacją DKMS. Ja i jeszcze kilku innych żołnierzy wcześniej oddaliśmy krew w regionalnym centrum krwiodawstwa i zarejestrowaliśmy się w Poltransplancie. Noszę przy sobie kartkę z informacją na ten temat.
DKMS nie pobiera krwi.
Pobiera wymaz z jamy ustnej, z którego uzyskuje się materiał genetyczny.
No właśnie. Czy pani wie, gdzie ten materiał i informację o nim trafiają i są przechowywane?
Proszę mi dać czas, sprawdzę u żołnierzy, którzy zarejestrowali się w DKMS. Oddzwonię.
Jakie inne dane są przekazywane?
Imię, nazwisko, PESEL, adres zamieszkania, numer telefonu, chyba także e-mail. Pani redaktor, pani pisze artykuł o tym, jacy jesteśmy naiwni i udostępniamy jakiejś firmie dane genetyczne żołnierzy?
Nie, nie o tym. Piszę o tym, jak zwierzchnicy nieodpowiedzialnie, mimo ostrzeżeń, zezwolili, by niemiecka firma zbierała dane m.in. w Wojsku Polskim.
Słyszę jeszcze od pani rzecznik, że 23 września DKMS zorganizował rekrutację wśród żołnierzy przebywających na misji PKW KWOR. Sprawdzam – to misja w Kosowie. Dowiaduję się, że nie było prawnych możliwości, by rekrutację przeprowadzić w bazie wojskowej, więc odbyła się w gościnnych progach polskiej ambasady. 44 naszych żołnierzy plus polski ambasador, dyplomata też został potencjalnym dawcą.
Następnego dnia rzeczniczka informuje, że nie ma zgody komendanta na udzielenie wypowiedzi. Po czym po kilku godzinach wysyła SMS-a. Pisze: „Dane przekazywane DKMS trafiają do polskiej bazy Poltransplant. Do bazy ogólnopolskiej i ogólnoświatowej trafiają jedynie dane o wieku, płci i czynniku (HLA – red.), który pozwala dobrać dawcę do biorcy. Nie ma więc mowy o udostępnieniu danych wrażliwych polskich obywateli”.
Takie same informacje uzyskuję od rzeczniki DKMS Polska. Obie panie pomijają fakt, że wszystkie dane najpierw trafiają do DKMS.
Cieszę się, że mogliśmy pomóc
DKMS Polska to Deutsche Knochenmarkspenderdatei Polska, niemiecka firma zarejestrowana w Polsce jako fundacja rekrutująca dawców w Polsce. Do środy 25 listopada zrekrutowała u nas 772 167 potencjalnych dawców. Dane genetyczne pobrane z jamy ustnej wraz z danymi osobowymi trafiają do Niemiec. Jak wynika z informacji na stronie BMDW, organu nadzorującego bazy dawców szpiku na całym świecie, który wydaje certyfikaty działalności, DKMS Polska jest administrowany przez ZKRD, niemiecką instytucję rządową zajmującą się pośredniczeniem w przeszczepach szpiku. W skrócie znaczy to, że zapytania o dane potencjalnych polskich dawców należy kierować do ZKRD, do Niemiec.
Polskie władze o tym wiedzą. Jeśli nie od początku działalności DKMS Polska, czyli od 2008 r., to na pewno od 2012 r. 29 kwietnia tego roku Polska Federacja Ośrodków Transplantacji Szpiku wystosowała pismo do ówczesnego ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza. Zaczyna się słowami: „Zwracam się do Pana Ministra z prośbą o odpowiedź na pytania niepokojące od dłuższego czasu środowisko polskich transplantologów szpiku. Problemy dotyczą działania DKMS na terenie naszego kraju...”.
Autor listu pyta m.in., dlaczego trwa proceder wywożenia polskich dawców do ośrodków w Niemczech w celu pobrania szpiku i jaką kontrolę posiada Polska nad tymi ośrodkami. Pyta też o ochronę danych osobowych Polaków będących w rejestrach DKMS.
Chodzi nie tylko o podstawowe dane typu imię, nazwisko, adres, telefon. „Niepokój budzi także los ewentualnych danych genetycznych. Wymazy ze śluzówek są przesyłane za granicę bez żadnej kontroli. Deklarowane jest wyłącznie badanie układu HLA z tych wymazów. Współczesna nauka i technika umożliwiają jednakże uzyskanie całego kodu genetycznego z takiego materiału. Dane tego rodzaju mogą służyć nie tylko przeciwko konkretnym osobom, ale również są swoistą próbką populacyjną, która może być użyta w różnych, nie zawsze przyjaznych celach dla naszego kraju. Uważam, że takie badania powinny być ze względów bezpieczeństwa wykonywane i przechowywane wyłącznie w Polsce”.
Autor pisze także, że dotąd żadne inne państwo na świecie nie pozwoliło sobie na udostępnianie danych genetycznych zagranicznym firmom.
Pytam ministra Arłukowicza o DKMS. Odpowiada, że na razie nie ma dostępu do dokumentów. Zobowiązuje się, że w nadchodzącym tygodniu sprawdzi, spotka się ze mną i porozmawiamy. Czekam.
W 2012 r. DKMS nie pobierała jeszcze danych od żołnierzy. Znajduję tylko informację o akcji rekrutującej, odbywającej się w Warszawie pod patronatem Biura Ochrony Rządu. To instytucja złożona w części z oficerów, których dane nie mogą być upubliczniane. 7 marca 2010 r. zorganizowano akcję, w którą włączyli się funkcjonariusze BOR. Kilkudziesięciu z nich miało zamiar się zarejestrować. Portal Rynek Zdrowia cytuje Dariusza Aleksandrowicza, rzecznika BOR: „Chronienie życia i zdrowia jest naszym obowiązkiem. Cieszy nas, że możemy zrobić coś dla zwykłych ludzi, nie tylko dla VIP-ów”.
Aleksandrowicz jest nadal rzecznikiem BOR. Pytam go o to zaangażowanie. Przyznaje, że sam jest zarejestrowanym potencjalnym dawcą i że nikt nie zmuszał oficerów do rejestracji.
Mówi: – Cieszę się, że mogliśmy pomóc. To prywatni ludzie są potencjalnymi dawcami.
Przecież są oficerami BOR.
Ale w ankiecie nie trzeba było pisać, gdzie się pracuje.
Ale akcja była pod honorowym patronatem BOR. BOR chwalił się na swojej stronie, że wziął udział w akcji. Czy pan wie, dokąd trafiły dane zebrane przez fundację DKMS?
Każdy z nas podpisywał oświadczenie dotyczące przetwarzania danych osobowych. A czy pani musi informować redakcję, że zarejestrowała się pani jako potencjalny dawca?
Moja redakcja jest prywatną firmą, a BOR instytucją, której celem jest ochrona rządu, czuwanie nad bezpieczeństwem.
Oficerowie nie podawali, że pracują w BOR.
Przecież sam pan się publicznie chwalił, że oficerowie się rejestrują.
Szanowna pani, z tego, co wiem, to nie miało znaczenia.
Rzecznik Akademii Marynarki Wojennej, uczelni, która raz w roku wraz z DKMS organizuje rekrutację wśród swoich studentów, pytany, gdzie trafiają dane genetyczne przyszłych marynarzy, mówi tylko: – Do DKMS.
Czyli gdzie?
Do ich bazy.
Gdzie jest ta baza? Do kogo należy?
Dam pani numer do pani z DKMS, która się tym zajmuje.
Czy Akademia Marynarki Wojennej ma podpisaną umowę z DKMS?
Umowę? Nie. Wspieramy różne akcje charytatywne.
Taką akcję charytatywną na ogólnopolską skalę wsparła Beata Oczkowicz, była wiceminister obrony narodowej w rządzie Ewy Kopacz, polityk PSL. 6 lipca 2015 r. rozesłała do wszystkich jednostek wojskowych, w tym jednostek specjalnych, list z pieczęcią MON. Zachęcała w nim żołnierzy do zostania potencjalnymi dawcami szpiku i rejestrowania się w konkretnej firmie, właśnie w DKMS. Mimo że w Polsce funkcjonuje Poltransplant, państwowa instytucja rejestrująca dawców.
List zaczyna się od słów: „Panowie Oficerowie, żołnierze to jedna wielka rodzina, która w służbie kraju kieruje się zasadą jedności w myśl słów »nigdy nie zostawiamy swoich«”.
Dalej wiceminister zwraca się z prośbą o dołączenie do rejestracji potencjalnych dawców komórek macierzystych i szpiku. Podaje, że akcje w jednostkach zorganizuje DKMS, i sugeruje, że jeśli dana jednostka zgodzi się wziąć udział w rekrutacji, to „cenne byłoby wystawienie sprzętu wojskowego i uzbrojenia oraz stoisk promocyjnych, a także powiadomienie mieszkańców poprzez lokalne media – tak, żeby akcja »Żołnierze z misją obrony życia Tomasza i innych« była widoczna, co jak myślę, przełoży się na jej powodzenie. Ponieważ w przypadku (tu podane personalia chorego żołnierza) liczy się każdy dzień, wskazane byłoby przeprowadzenie akcji do 30 lipca”.
Wiceminister Oczkowicz załącza także numer telefonu komórkowego do Piotra Aniśko z DKMS zajmującego się rekrutacją. Załączony zostaje też biogram chorego żołnierza.
Informuję wiceminister Oczkowicz, że w tym czasie jednak dawcy są już znalezieni i dopasowani. – Nie wiedziałam o tym – odpowiada.
Czy jakaś jednostka odmówiła udziału w akcjach rekrutacji?
Nie, nie spotkałam się z taką reakcją. Raczej spontanicznie te akcje organizowano. Były odzewy w rodzaju, że będziemy jak najbardziej wspierać, stanowimy wspólną rodzinę.
Czy pani sprawdziła przepisy, czy żołnierze WP mogą przekazywać swoje dane personalne i genetyczne do jakiejś jednej wspólnej bazy?
W jakim sensie mnie pani pyta?
Czy przepisy zezwalają żołnierzom Wojska Polskiego na przekazywanie swoich danych genetycznych?
Sugeruje pani, że żołnierze nie mogą przekazywać swoich danych, nie mogą być dawcami szpiku, nie mogą decydować o sobie?
Nie, chciałabym tylko wiedzieć, czy sprawdziła pani przepisy.
Nie, nie sprawdzałam. Uważałam, że jest to akcja pomocy żołnierzowi i ci, co będą chcieli, to się w to włączą. Chodziło nie tyle o to, by to żołnierze stali się dawcami szpiku, ile mieszkańcy konkretnych miast.
Przecież pisała pani do żołnierzy „Żołnierze to jedna wielka rodzina...”.
Można to czytać dwojako. Uważam, że każdy żołnierz jest człowiekiem, chce oddać szpik, nie chce, to jego prywatna sprawa. Nie pisałam: „żołnierze, weźcie w tym udział”.
Pismo z pani podpisem jest dość jednoznaczne.
Jeśli przepisy nie pozwalałyby na przekazywanie przez żołnierzy takich danych, to dowódca jednostki nie zorganizowałby takiej akcji.
Ale skoro wiceminister obrony narodowej nie sprawdził, jakie są przepisy, to myśli pani, że dowódcy poszczególnych jednostek sprawdzą?
Dowódcy jednostek znają przepisy.
Dlaczego ta akcja została zorganizowana z DKMS, a nie Ministerstwem Zdrowia i podległym mu Poltransplantem?
Nawet nie wiem, że istnieje taka instytucja.
Ale wiedziała pani, że istnieje prywatny DKMS, podała pani w liście nazwisko i numer telefonu przedstawiciela tej firmy.
DKMS był instytucją, która prowadziła akcję dla chorego żołnierza, więc tylko dlatego podałam te dane.
Czy pani wie, dokąd trafiły dane żołnierzy, którzy zarejestrowali się w DKMS?
Nie zajmowałam się sprawą danych. Moje pismo miało sprawić, żeby taka akcja została zorganizowana przez żołnierzy. Czy to jest negatywne?
Pytam tylko o pani wiedzę na ten temat.
Czy w bazie jest zapisane, że to żołnierz?
Jeśli się rekrutuje wśród żołnierzy, to wiadomo, że rejestrują się żołnierze, np. w ambasadzie polskiej w Kosowie.
O tym w ogóle nie wiedziałam.
Ta rekrutacja była efektem pani apelu. Czy pani miała wiedzę, dokąd trafią dane żołnierzy?
Przede wszystkim nie miałam wiedzy, czy żołnierze wezmą udział w tej akcji. Każdy jest wolnym człowiekiem. Pani redaktor, zastanówcie się z innymi redaktorami, czy robicie dużo dobrego, czy dużo złego.
Dlaczego próbuje mnie pani obrażać?
Pani mnie pyta o jakieś dane wrażliwe, czy gdzieś wypłynęły, czy nie wypłynęły.
Nie. Pytam, gdzie znajdują się dane żołnierzy zrekrutowanych przez DKMS po pani apelu.
W bazie.
W jakiej bazie?
Wszystkie są w jednej bazie. Myślę, że pora zakończyć tę rozmowę. I proszę się zastanowić nad tym, że najważniejsza jest pomoc żołnierzowi.
Pytałam o przepisy, a nie o kwestie moralne.
Dziękuję za rozmowę, pani redaktor.
I wiceminister Oczkowicz odkłada słuchawkę.
Dzwonię do jednej z jednostek specjalnych. Pytam, czy na początku lipca wpłynęło do nich pismo zachęcające żołnierzy do zostania potencjalnymi dawcami szpiku. Słyszę, że wpłynęło, jednak zostało zignorowane, bo udostępnianie takich danych mogłoby narazić bezpieczeństwo państwa.
Kontaktuję się z Piotrem Aniśkiem z DKMS, polecanym w liście przez wiceminister Oczkowską.
Ile akcji DKMS zorganizował po liście wiceminister obrony narodowej?
Pierwsza odbyła się w Kielcach, dedykowana choremu żołnierzowi. Bardzo dobry odzew w służbach, w jednostkach wojskowych. Od lipca tego roku odbyły się 23 akcje.
W jednostkach?
Tak, w jednostkach w całej Polsce.
Na terenie jednostek?
Tak, na terenie jednostek. Te akcje były skierowane do żołnierzy. Po tym liście otworzyła się jeszcze jedna furtka, zorganizowaliśmy dodatkowo jeszcze 16 akcji razem z wojskiem, skierowanych do mieszkańców konkretnych miast. Gros z tych akcji odbywało się w Święto Wojska Polskiego.
Żołnierze się chętnie rejestrowali?
Powiem pani więcej, osoby z wojska, które inicjowały tę akcję, włączają się po raz kolejny i starają się, żeby to była cykliczna akcja rejestracji. Teraz rekrutacją wśród służb mundurowych zajmuje się mój kolega Marek Makowski, potem do pani zadzwoni.
To nie tylko w wojsku rekrutujecie?
Nie, i w policji, i straży pożarnej, i w służbie celnej.
Wśród pograniczników też?
Też. W służbie granicznej, a nawet w służbie więziennej. Dzięki listowi pani minister udało się pozyskać wielu nowych potencjalnych dawców. Wojsko to jest przecież instytucja, w której obowiązuje określona hierarchia, sam szeregowy żołnierz nie bardzo może wyjść z inicjatywą zorganizowania takiej akcji. Wie pani, w nasze akcje zaangażowały się Garnizon Warszawa, 2 Hrubieszowski Pułk Rozpoznawczy, 16 Batalion Saperów, Grójecki Ośrodek Radioelektroniczny, Centrum Szkolenia Logistyki, Bartoszycka Brygada Zmechanizowana, a także jeden z Wojskowych Ośrodków Gospodarczych. Muszę przyznać, że pospolite ruszenie. Te akcje były już ogólne, przeznaczone dla wszystkich pacjentów, bo wtedy już znaleziono dawcę dla chorego żołnierza.
Ilu żołnierzy się zarejestrowało w bazie DKMS?
Ponad tysiąc osób. Z akcji organizowanych przez wojsko jeszcze ponad 500 osób.
Dokąd trafiają ich dane osobowe i genetyczne?
Dane trafiają do bazy DKMS Polska i na mocy ustawy są też udostępniane przez Poltransplant.
Rozmawiam z Markiem Makowskim, koordynatorem ds. rekrutacji dawców DKMS Polska, który przejął rejestrację w polskich służbach mundurowych.
I jak się projekt ma teraz?
Dobrze, dopiero co skończyliśmy rekrutację w służbie więziennej, okręg warszawski. Brało udział dziesięć aresztów i zakładów karnych. Ta rejestracja może nie jest jakoś spektakularna, jeśli chodzi o liczby, bo to są 143 osoby, ale trzeba brać pod uwagę, że w większości zakładów już taka rejestracja została przeprowadzona.
Kiedy?
Dwa lata temu.
Przez DKMS?
Tak. W planach są kolejne okręgi służby więziennej i wojsko. Cały czas są rejestracje w służbach celnych i to bardzo ładnie wychodzi, bo na każdą izbę celną rejestruje się 30, 40 osób. I wojsko, wojsko, wojsko. Tylko tu są problemy, biurokracja, upolitycznienie.
Na przykład?
Na przykład jakiś dowódca podjął decyzję o akcji, ale już został przesunięty na inne stanowisko albo już nie pracuje, i wszystko trzeba zaczynać od początku.
Proszę jeszcze powiedzieć, dokąd trafiają dane osobowe i genetyczne służb mundurowych.
Do bazy DKMS, na mocy ustawy przekazywane jest też do Poltransplantu.
Poltransplant administruje tymi danymi?
Przesyła je do potrzebujących.
Kiedy wchodzę na stronę BMDW i wpisuję „Polska”, to DKMS Polska wyświetla się oddzielnie, obok Poltransplantu. Jest tam też informacja, że bazą administruje ZKRD. Co to jest ZKRD?
Rejestr, który też gromadzi dane. W każdym kraju podmiotów gromadzących dane może być kilka.
ZKRD to polski rejestr, w naszym kraju gromadzi dane? Sprawdziłam, że niemiecki, odpowiednik Poltransplantu. Kto na świat administruje danymi DKMS Polska?
Rejestr światowy, którego częścią jest ZKRD i Poltransplant też.
Dlaczego pod DKMS Polska jest prośba o kontakt z ZKRD, podane są niemieckie telefony i adres DKMS w niemieckim Ulm?
Nie umiem pani powiedzieć. DKMS wymienia się częścią danych.
Z kim się wymienia?
Z bazami naszymi koleżeńskimi, przyspiesza to proces szukania dawcy.
Występuję do Ministerstwa Obrony Narodowej o informacje dotyczące danych osobowych, danych genetycznych, bankowania i przechowywania DNA oraz danych wrażliwych żołnierzy. Pytam, czy są jakieś przepisy dotyczące ochrony tych danych, udostępniania ich, jeśli tak, to komu.
Okazuje się, że w 2008 r. napisano program identyfikacji genetycznej oraz profilaktyki cytogenetycznej w Siłach Zbrojnych RP żołnierzy zawodowych, żołnierzy służby nadterminowej i pracowników resortu obrony narodowej. Jednak 2 czerwca 2014 r. pojawia się negatywna opinia Agencji Oceny Technologii Medycznych o projekcie gromadzenia profili genetycznych żołnierzy.
Realizacja programu prowadzonego od 2008 r. polegała na zbieraniu próbek pobieranych od żołnierzy wyjeżdżających na misje zagraniczne. Program prowadzono w szpitalach wojskowych. Dane te były strzeżone i przechowywane w Polsce. Według AOTM część programu była niejasna od strony merytorycznej oraz budziła ogromne zastrzeżenia od strony formalnoprawnej i etycznej. Zastrzeżenia miał również generalny inspektor ochrony danych osobowych od strony regulacji prawnych.
Po ukazaniu się wyżej wymienionej opinii zaprzestano realizacji tego programu.
