Każdy zarządzający służbą zdrowia wie, że czasami życie ma konkretną cenę. Trzeba podejmować decyzje dotyczące np. tego, czy – mając przecież ograniczony zasób pieniędzy – pięciu osobom przeszczepić nerkę, czy jednej serce. Bierze się pod uwagę cenę zabiegu, jego ryzyko, ale też „zysk”, który ta „inwestycja” ma przynieść: ile lat przeżyje człowiek z nowym organem, jaką ma szansę na samodzielność, na powrót do pracy, a może nawet na płacenie podatków.
Trudno o tym nie myśleć w trakcie publicznej debaty nad zawężeniem prawnych przesłanek, które dopuszczają w Polsce przerwanie ciąży. Ostatnia oferta na polityczno-kościelnym stole brzmi ponoć: terminacja ciąży pochodzącej z przestępstwa i tej, która zagraża matce, pozostanie niekaralna. Niedopuszczalne jednak ma być usuwanie płodów uszkodzonych czy chorych. Matki nie będą już mogły zdecydować, czy podejmują się urodzenia i całodobowej opieki nad dzieckiem, które może jej wymagać do końca swoich dni. Duchowo z pewnością zwyciężą i zasłużą na miejsce w niebie. Problem w tym, że tu i teraz nikt im nie proponuje niczego ponad niepoważne zasiłki. A jeśli urodziły ciężko chore dziecko jako pierwsze – to mogą postarać się o drugie. Wówczas dostaną 500 zł ekstra.
Niepełnosprawność nie bardzo niestety przypomina, powiedzmy, złamaną nogę, z którą ubezpieczony jedzie do szpitala: tu jest obsłużony, zagipsowany, a nawet dostanie skierowanie na kilka godzin rehabilitacji. Owszem, dzieciom z niepełnosprawnością przysługuje terapia w ramach świadczeń Narodowego Funduszu Zdrowia. Wymiar? Kilka godzin w miesiącu. Komu to wystarcza? Nikomu.
Ale jest jeszcze Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Znany głównie z tego, że daje pieniądze firmom za to, że zatrudnią kilku inwalidów. Fundusz od lat wspiera też działalność rozmaitych organizacji, które wypełniają lukę pozostawioną przez państwo. Organizują profesjonalną, kompleksową i – co kluczowe – regularną terapię dla dzieci niewidzących, niesłyszących, porażonych, z zespołem Downa lub ze wszystkim tym jednocześnie. Uwaga – organizują ją często bezpłatnie lub za niewielką opłatą ze strony rodziców. Dotąd mogły to robić dlatego, że wspierał je częściowo PFRON. W 201 5 r . 248 takim podmiotom wypłacił w ramach celu „zwiększenie samodzielności osób niepełnosprawnych” 6 5 m ln zł.
W tym roku pieniędzy nie ma. Z blisko 200 pozytywnie ocenionych przez ekspertów wniosków z całej Polski na dofinansowanie może dziś liczyć 48. Przyznane – na razie w teorii – środki to 34 mln zł, a więc 30 mln zł mniej niż rok temu. I to mimo że PFRON-owskiego budżetu nie dotknął żaden szczególny kataklizm. Od lat podatnicy dotują go sumą 745 mln zł rocznie. Od lat kwota na dofinansowanie tzw. zadań zleconych oscyluje wokół 160–170 mln zł rocznie. Nie wydarzyło się nic, co by uzasadniało obcięcie tych środków. A mimo to ich nie ma.
Terapie są więc odwoływane. Wiele fundacji i stowarzyszeń musi myśleć o zwijaniu działalności. Mogą działać w ramach wolontariatu, ale jak długo można oczekiwali od wysokiej klasy terapeutów, że będą pracować za darmo? W samej Warszawie pieniądze popłyną do zaledwie kilku organizacji. Na razie na fundusze nie może natomiast liczyć żadna działająca w stolicy fundacja czy stowarzyszenie, rehabilitujące dzieci z autyzmem, niewidzące czy niesłyszące.
Jak informuje rzecznik PFRON, zarząd funduszu „czyni starania o zwiększenie środków finansowych” na ten cel. Pod kreską czekają dzieci, dla których pomoc organizacji pozarządowych jest często najważniejszym elementem budowania życia tak, by było znośne. A obowiązkiem państwa, które samo nie radzi sobie z pomocą osobom niepełnosprawnym, jest te działania wspierać. Oczekiwanie, że matki chorych dzieci urodzą je i będą sobie dalej radzić same, może być szlachetne jedynie w perspektywie wieczności. W życiu doczesnym nazywane jest hipokryzją. ©?