Uprawnienie obejmuje także prawo do prawdy, w przypadku śmiertelnej choroby.
- Dziecko powinno o niej wiedzieć - mówi profesor Alicja Chybicka.
Hematolog -onkolog dziecięcy zaznacza, że taka informacja powinna być jednak dostosowana do konkretnej osoby i jej sytuacji, i przekazana w formie odpowiedniej dla wieku i stanu psychicznego, który ocenia psycholog. Jak zaznacza profesor Chybicka - to daje dziecku to samo co dorosłemu - możliwość przygotowania się, i przeżycia jak najlepiej tego czasu , który pozostał.
- Może to się wydać niewiarygodne, ale dzieci czasem chcą zrobić cos szalonego niepotrzebnego. Zdarza się, że podejmują decyzje o powrocie do domu. Nie miałyby szansy takich decyzji podjąć, gdyby nie wiedziały o swoim stanie - mówi lekarka.
Jak dodaje rozmówczyni - nie warto w takiej sytuacji oszukiwać młodego pacjenta, czy starać się o sztuczny optymizm, ponieważ, dziecko bezbłędnie wychwytuje nieszczerość czy fałsz. Wiele lat temu, kiedy dominowała strategia oszukiwania dzieci - były one pozbawione wsparcia. Oszukiwane dzieci - nie ufają nikomu: ani lekarzom, ani rodzicom. Odchodzą w poczuciu osamotnienia - mówi lekarka. Dodaje, że zupełnie inaczej jest gdy terminalnie chore dziecko wie o swojej sytuacji, jest z nią pogodzone i ma wsparcie bliskich. Zasadą opieki paliatywnej jest to, by dziecko miało to co chce: powrót do domu, wyjazd w jakieś konkretne miejsce, czy zrobienie czegoś niezwykłego - mówi specjalistka.
Profesor Chybicka podkreśla, że dla rodziców terminalnie chorych małych pacjentów jest to dramatyczna sytuacja. Wielu trudnych informacji woleliby swoim dzieciom oszczędzić, co nie zawsze dla dziecka jest dobre - zaznacza lekarka Dodaje, że w jej klinice nie działa się wbrew woli rodziców, ale przedstawia się im pełną informację o sytuacji dziecka i możliwych konsekwencjach różnych strategii informowania o chorobie. Wyjątkowo zdarza się, że dziecko nie wie o swoje sytuacji - mówi profesor Chybicka.
Karta praw pacjenta - dziecka została opracowana wspólnie przez Rzecznika Praw Dziecka i Rzecznika Praw Pacjenta. Jest zbiorem elementarnych zasad , które powinny być respektowane wobec osób poniżej 18 roku życia, w trakcie ich diagnozowania i leczenia. Oprócz prawa do rzetelnej informacji o stanie zdrowia jest tam prawo do leczenia, do zachowania tajemnicy, godności i intymności pacjenta oraz do obecności osoby bliskiej podczas procedur medycznych i pobytów w szpitalu.