Gdybym mogła, to z pewnością zmieniłabym treść art. 17 ust. 1 ustawy z 28 listopada 2003 r. o świadczeniach rodzinnych, który przyznaje świadczenie pielęgnacyjne rodzicom i opiekunom niepełnosprawnych dzieci w sytuacji, gdy podejmują oni stałą i długotrwałą opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem, uczestnicząc w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji. Warunkiem przyznania tego świadczenia jest jednak rezygnacja z zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej.
W ostatnim roku wiele się w tej kwestii zmieniło na skutek protestów rodziców niepełnosprawnych dzieci. Przede wszystkim zwiększona została wysokość świadczenia pielęgnacyjnego docelowo do 1300 zł netto miesięcznie (od 2016 r., w tym roku jest to 1200 zł). Taka zmiana to już wiele, bo dotychczas rodzice niepełnosprawnych dzieci otrzymywali zaledwie 420 zł miesięcznie, ale wciąż mało w sytuacji, gdy w rodzinie jest ciężko chore dziecko.
Moim zdaniem w kontekście powyższego przepisu problem leży nie tylko w wysokości świadczenia, ale przede wszystkim w całkowitym ograniczeniu możliwości zarobkowania przez rodziców. Od 4 lat prowadzę Fundację Między Niebem a Ziemią, której celem statutowym jest pomoc niepełnosprawnym i nieuleczalnie chorym dzieciom i ich rodzinom. Problemy, z którymi borykają się te osoby, są niewyobrażalne dla ludzi, którzy nigdy nie zetknęli się z takim dramatem.
Gdy na świat przychodzi bardzo ciężko chore dziecko, które nie mówi, nie chodzi, nie siedzi, nie utrzymuje samodzielnie głowy, nie jest zdolne do samodzielnej egzystencji, lub gdy dziecko zdrowe nagle staje się całkowicie niepełnosprawne - sytuacja życiowa rodziców zmienia się diametralnie.
Przy takim dziecku trzeba zrobić wszystko i być w pełnej gotowości 24 godziny na dobę. Jeśli rodzina jest pełna, zazwyczaj jeden z rodziców całkowicie rezygnuje z pracy. Gdy mamy do czynienia z samotną matką, ojcem lub opiekunem – sytuacja staje się tragiczna. Taka osoba zmuszona jest samodzielnie podjąć trud opieki nad chorym dzieckiem. Najczęściej rezygnuje z pracy zarobkowej i z dotychczasowego trybu życia. W naszej fundacji rodzice bardzo różnie radzą sobie z tą sytuacją:
w przypadku pełnych rodzin zazwyczaj jeden z rodziców rezygnuje z pracy i poświęca się opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem, a drugi pracuje; w przypadku gdy dzieckiem opiekuje się samotna mama (a takich jest 70 proc. w naszej fundacji), albo rezygnuje ona całkowicie z pracy i korzysta z pomocy państwa, albo stara się pracować i wtedy na pomoc państwa liczyć nie może, ponieważ świadczenie pielęgnacyjne przysługuje jedynie w przypadku rezygnacji z zatrudnienia lub jakiejkolwiek pracy zarobkowej.
Niepracujący rodzic niepełnosprawnego dziecka jeszcze do niedawna, przypomnę, otrzymywał 420 zł miesięcznie (plus dodatki z tytułu niepełnosprawności), w tym roku może liczyć na 1200 zł. Za taką kwotę - w szczególności mając chore dziecko - nie da się godnie żyć. Być może da się skromnie przeżyć od pierwszego do pierwszego, ale co z leczeniem i rehabilitacją dziecka?
Jeden turnus rehabilitacyjny kosztuje 5,8 tys. zł (dzieci, które mają szanse chodzić, potrzebują kilku turnusów w roku), wózki rehabilitacyjne to średni koszt rzędu 22 tys. zł (najdroższy, jaki w naszej fundacji kupiliśmy, kosztował 84 tys. zł), na lekarstwa średnio miesięcznie wydaje się 500 zł, miesięczna rehabilitacja niepełnosprawnego dziecka to koszt 1 tys. zł netto, pionizator – 8 tys. zł.
Są w naszej fundacji samotne mamy, które próbują pracować i świadomie rezygnują ze świadczenia pielęgnacyjnego. W czasie gdy pracują, ich dziećmi zajmują się zatrudnione przez nie opiekunki. Na opłacenie niań często przeznaczone zostaje całe bądź większość wynagrodzenia. Po co więc pracują, skoro mogłyby otrzymywać 1200 zł od państwa i same zajmować się swoimi dziećmi?
Praca (lub jakakolwiek aktywność poza domem) w sytuacji ciężkiej choroby dziecka niejednokrotnie utrzymuje rodziców w dobrej kondycji psychicznej. W naszej fundacji w najtrudniejszej kondycji nie tylko finansowej, ale i psychicznej są samotne mamy, które nie pracują i na długie lata pozostają w domu, opiekując się swoimi ciężko chorymi dziećmi. Po pewnym czasie same potrzebują terapii.
Dlatego tak ważne jest, aby państwo nie ograniczało im możliwości zarobkowania. Kiedyś zaproponowałam jednej z naszych mam pracę na zlecenie w naszej fundacji. Wykonywać miała zdalnie kilka prostych czynności - prowadzić bloga i pisać teksty na stronę internetową. Ta praca była dla niej bardzo ważna, ale już następnego dnia powiedziała, że nie może jej przyjąć, bo dowiedziała się, że straci świadczenie pielęgnacyjne, gdy zacznie w jakikolwiek sposób zarobkować. Kuriozalna sytuacja.
Gdybym więc mogła zmienić treść art. 17 ust. 1, to brzmiałby on w taki sposób, że świadczenie pielęgnacyjne przysługiwałoby rodzicom i opiekunom zajmującymi się niepełnosprawnymi dziećmi bez względu na to, czy musieli zrezygnować z zatrudnienia, czy też wykonują pracę.
Rodzic ciężko chorego dziecka zazwyczaj nie jest w stanie pracować na etacie, ale może podejmować prace dorywcze - na podstawie umowy-zlecenia czy umowy o dzieło oraz w ramach prowadzonej działalności gospodarczej. Dzięki temu, gdy niepełnosprawnego dziecka zabraknie, jest w stanie wykonywać dalej pracę i nie czuje się bezwartościowy. W najtrudniejszej sytuacji zostają bowiem rodzice, którzy rezygnują całkowicie z pracy zarobkowej, a ich chore dziecko po kilkunastu bądź kilkudziesięciu latach odchodzi.